Mobil im Sitzen und im Stehen

von Gerhard Roos

Körperbehinderte Kleinkinder werden oft viele Jahre lang in Rehakarren geschoben. Zumeist wäre das gar nicht notwendig. Wenn die Kraft der Arme und Hände es ermöglicht, kann nämlich schon ein zwei- bis dreijähriger Zwerg das Fahren eines Rollstuhles erlernen. Die Industrie bietet inzwischen diverse Rollstuhlmodelle für Kleinkinder. Früh gelernt ist ein Leben lang gekonnt.

Ich behaupte sogar, dass eine sehr große Zahl betroffener Kinder bereits im frühen Vorschulalter den nächsten Schritt leisten kann, das Fahren eines Elektrorollstuhles zu erlernen. Damit kann zumeist auch jenen Kindern zur Selbst-Mobilität verholfen werden, deren Arme und Hände das Fahren eines manuellen Rollstuhles nicht ermöglichen.

Wir selbst haben unseren Pflegesohn Michael (CP, Tetraparese) mit sieben Jahren mit einem elektrischen Kinderrollstuhl versorgt. Heute, als knapp Einundzwanzigjähriger, hat er drei E-Rollis zernudelt, weil er seit Jahren von morgens bis abends darin sitzt und sowohl seine Arbeits- als auch Freizeit damit verbringt. Jetzt läuft der Antrag auf den vierten Stuhl. Aus Erfahrung gewitzt haben wir für Cem (Triparese) bereits mit fünf Jahren das Projekt E-Rollstuhl begonnen. Er hat vor wenigen Tagen – kurz vor seinem achtzehnten Geburtstag - seinen vierten Elektrorollstuhl bekommen. Über diesen ist im Folgenden noch Genaueres zu erfahren. Markus (Myotone Dystrophie) hatte von Cems Versorgung den Vorteil, dass er zweimal dessen verwachsene noch intakte Kinderelektrorollstühle übernehmen konnte und so auch bereits mit vier Jahren sicher mit dem ersten Gerät umgehen lernte. Da er bis heute immer noch kleinere Strecken läuft, waren ihm die gebrauchten Elektrorollstühle ausreichend. Vor gut einem Jahr hatte er die großen Pflegebrüder im Wachstum eingeholt und brauchte nun einen eigenen neuen. Christian bekam erst mit sechs den ersten elektrischen Rollstuhl, da er als sprachloses Kind (Athetose, CP) von den meisten Ärzten als „hochgradig geistig behindert“ eingestuft wurde. Erst ein Arzt des MDK, der selbst ein behindertes Kind hat (!) erkannte seine Möglichkeiten und empfahl die Versorgung. Der Kleine wird im Winter zwölf, der erste E-Rolli ist verwachsen und hat ausgedient. Auch er hat vor wenigen Tagen ein neues Gerät bekommen. Es ist das gleiche Fabrikat wie das, welches Cem bekommen hat, nur eben auf seine Bedürfnisse hin anders ausgestattet.

Kindern mit Lähmungen gehen im Laufe der Zeit bestimmte Bewegungsmöglichkeiten verloren. Eine besondere Problematik bieten hier die Hüft- und Kniegelenke, die vom ständigen Sitzen allmählich in der Beugehaltung versteifen. Trotz Krankengymnastik lässt sich dieses Problem schließlich nur mit einem Stehübungsgerät unter Kontrolle halten. Solange - erstens - das Kind klein ist, können es erwachsene Betreuer (Eltern, Lehrer, Therapeuten) problemlos aus dem Rollstuhl heben, in das Stehübungsgerät fixieren und die notwendige Zeit dort stehen lassen. Was aber, wenn man das Kind nicht mehr heben kann? Die Stehständer haben - zweitens - üblicherweise Therapietische vorgebaut; man versucht das Kind zufrieden stehen zu haben, indem man ihm darauf Spielzeug anbietet oder selbst mit ihm spielt. Trotzdem ist es Frust pur für das Kind, am Fleck bleiben zu müssen. Einige Hersteller haben das erkannt und bieten selbstfahrbare Stehgeräte, deren Räder aber riesige Durchmesser brauchen, damit das stehende Kind die Greifreifen erreichen kann. Erstaunlich ist, dass viele damit versorgte Kinder kaum damit herumfahren. Ob ihnen diese Monstergeräte zu schwer sind oder sie einfach nicht dorthin kommen lassen, wohin sie gerne kommen wollen?

Cem und Christian haben deutliche Knie- und Hüftstreckungsprobleme. Der Orthopäde hat uns für beide dringend zu Stehübungsgeräten geraten. Cem könnte beim Umsteigen helfen, ihm würde aber, das wette ich, dafür jede Motivation fehlen. Christian überstreckt sich gerne und wiegt inzwischen bei 35 Kilo. Wer wollte ihn stellen? Für beide haben wir nun eine Lösung gefunden, die zugleich die Anschlussversorgung mit E-Rollstuhl bedeutet.

Mehrere Hersteller bieten Elektrorollstühle mit Sitzeinheiten an, die gleichzeitig als vollwertige Stehübungsgeräte tauglich sind. Mit elektrischen Aufrichte-Mechaniken wird der Nutzer aus seiner Sitzhaltung gehoben und in einer langsamen, möglichst fließenden Bewegung in eine Stehhaltung gestreckt. Damit die betreffende Person nicht nach vorne oder zur Seite weggleitet, halten körperangepasste Pelotten die Beine, und wenn nötig auch den Oberkörper in gewünschter Position. Durch die Änderung der Winkel zwischen Sitzplatte, Fußplattenschiene und Lehne ergeben sich andere Verschiebungen als am menschlichen Körper. Folglich muss gewährleistet sein, dass der Körper an der Sitzeinheit entlang und schmerzfrei in die jeweils andere Position gleiten kann. Bei den meisten Modellen, die wir gesehen haben, ist gerade diese wichtige Aufgabe unbefriedigend gelöst.

Bei Schieberollstühlen gibt es ebenfalls eingebaute Stehübungsgeräte, einen besonders guten Ruf haben die Geräte von LEVO, die von ROMETSCH in Heilbronn importiert und vertrieben werden. Auf der Internetseite „rometsch-heilbronn.de“ sind wir aber auch für unseren elektrischen Bedarf und die entsprechenden Ausstattungswünsche fündig geworden. Daraufhin haben wir uns zusammen mit dem Außendienstler unseres Sanitätshauses so schnell als möglich den „LEVO C3“ hier zu Hause vorführen lassen. Die erste Überraschung: durch einen trickreichen Hebelmechanismus rutscht der Sitzende nicht auf den Sitz- und Lehnenoberflächen, wenn er die Position ändert. Die zweite: obwohl so viel Technik unter den Sitz musste, war dieser nur wenige Zentimeter höher als bei einem normalen Esszimmerstuhl. Die dritte: Bei Christian ließen sich die Knie sofort auf volle Streckung bringen, obwohl diese bei der orthopädischen Untersuchung wenige Wochen vorher nicht gerader als 20° zu strecken waren. Ohne zu rebellieren stand er bereits beim ersten Versuch gerade. Die vierte und eigentlich größte Überraschung war, dass dieses Gerät von allen in Frage kommenden Geräten das weitaus preisgünstigste war.

Sofort haben wir erst einmal die Versorgung des Kleinen, bei dem die Stehversorgung besonders dringend war, in Angriff genommen. Er ist unser einziges gesetzlich versichertes Kind, ich war auf harte Kämpfe gefasst. Der Hauptgegner war aber die Arbeitsüberlastung  der Sachbearbeiter. Als ich nach fast zehn Wochen ohne sichtbaren Fortschritt auf sofortige Bearbeitung drängte, wurde der medizinische Dienst schnellstens mit der Sache befasst. Zu unserer großen Freude kam wieder der Arzt mit dem behinderten Kind. Die Notwendigkeit einer Anschlussversorgung für den alten E-Rolli hat er sofort als nötig anerkannt. Die zusätzliche Ausstattung mit dem Stehübungsgerät konnte er deshalb befürworten, weil ein E-Rollstuhl mit der für Christian notwendigen Sitzausstattung in jedem Falle mehr gekostet hätte, als die gewünschte Versorgung. Christian kann im Originalsitz des „LEVO C3“ mit einfacher Pelottenunterstützung hervorragend sitzen.

Nachdem die Genehmigung für Christians Versorgung gekommen war, habe ich mich dem Antrag für Cem zugewandt. Bei meiner Beihilfestelle, die immer das wichtigste Hindernis einer Genehmigung ist, weil sie den Hauptkostenanteil tragen muss, sollte ein Begründungsschreiben unseres Hausarztes für seine Verordnung der wichtigste Antragsbestandteil werden. Ich zitiere als gutes Beispiel für eine ausgezeichnete medizinische Begründung die wichtigsten Sätze:

„Cem ist ein routinierter sicherer Elektrorollstuhlfahrer. Sein bereits drittes Gerät (Bj. 2002) zeigt deutliche Gebrauchsschäden, ist z.B. im Hubmechanismus des Sitzes wackelig geworden und belastet dadurch seine ohnehin beeinträchtigte vertikale Orientierungsfähigkeit (zentrales vestibuläres Syndrom). Eine Anschlussversorgung ist fällig.

Zur dringend gebotenen Entlastung seiner Blasen- und Darmprobleme, zur Verminderung der Gelenkkontrakturen der unteren Extremitäten und zur gebotenen Osteoporoseprophylaxe ist die Versorgung mit einem Stehübungsgerät angezeigt. Noch lassen sich Knie und Hüften passiv auf 0° strecken.

Der verordnete LEVO C3 bietet nach meiner Überzeugung eine optimale Versorgung, da er eine untrennbare Kombination aus Elektrorollstuhl und Stehübungsgerät darstellt. Das gewünschte täglich mehrfache Stehtraining kann ohne Zuhilfenahme von Hilfspersonen absolut sicher sowie zeitlich und örtlich unabhängig durchgeführt werden.

In den Behindertenwerkstätten, in denen Cem in absehbarer Zukunft tätig werden wird, ist häufig ein Arbeiten im Stehen von praktischem Vorteil. Damit ist die Sicherheit sehr groß, dass das Stehgerät ständig genutzt und gesundheitlicher Schaden therapiert oder im Vorfeld vermieden wird.“

Die Geschwindigkeit, mit der die Genehmigung der Beihilfestelle hier einging, stellt alles in Schatten, was wir zuvor erlebt hatten. Cem freut sich jetzt auf die Tätigkeit in den Werkstätten noch mehr als zuvor, weil er wie die anderen jungen Leute an den Werkbänken stehen kann und ohne Beeinträchtigung im sicheren Stand wird arbeiten können. Er beherrscht den „LEVO C3“ mit der gewohnten Sicherheit und fährt bereits wenige Tagen nach Auslieferung seines Gerätes erheblich mehr elektrisch als zuvor. Besonders schätzt er, dass er im Stehen auch fahren kann.

Bei beiden Pflegesöhnen haben wir bereits während des ersten Aufrichtens in die Stehposition beobachtet, dass es für sie eine ungeheure Freude bereitete, uns anderen stehenden Menschen gerade in die Augen schauen zu können. Cem hat das auch sofort als tolle Erfahrung beschrieben.